Pedro Pita Barros, Professor Catedrático da Faculdade de Economia da Universidade Nova de Lisboa, explica como decorre a avaliação dos medicamentos órfãos, da necessidade de acelerar esse processo e do valor destes medicamentos.

Integrado nas comemorações do Dia das Doenças Raras, a Fedra organizou um evento no passado dia 09 de Fevereiro, na Fundação Calouste Gulbenkian, que contou com a presença de algumas das figuras mais ilustres da sociedade Portuguesa.

A FEDRA e Faculdade de Medicina de Lisboa lançaram, no passado dia 04 de Junho, a obra Doenças Raras de A a Z, um  livro destinado aos futuros médicos.

A FEDRA e a banda Urban Tales lançaram, no passado dia 19 de Novembro pelas, na Fnac do Chiado o CD "ALIVE", que inclui o hino oficial da Federação, criado e cedido exclusivamente pela banda de Lisboa.

O Concelho Nacional para a Avaliação da Formação da Ordem dos Médicos atribuiu a 18 de Março de 2009 um parecer favorável ao pedido de reconhecimento e creditação do Congresso Científico Doenças Raras.

A SOS Hepatites associa-se à FEDRA – Federação das Doenças Raras. Este elo de ligação procura apoiar os portadores de Hepatites que apresentam um elevado risco de desenvolver cancros raros.

A página oficial da Presidência da República fala da obra da Fedra, a propósito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras.