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 Estima-se que existam entre 5 000 a 8 000 doenças raras, afectando, no seu conjunto, até 6% da população o que significa que existirão até 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal.
O impacto destas doenças é multiplicado pelo difícil e, em geral, tardio diagnóstico, para o qual contribuem a falta de informação por parte dos profissionais de saúde, as ineficiências no encaminhamento dos doentes para os serviços especializados mais adequados e, fundamentalmente, pela falta de investigação, no nosso país, nesta área. O desenvolvimento de infra-estruturas de investigação e cuidados de saúde no domínio das doenças raras exige projectos duradouros e, por conseguinte, um esforço financeiro adequado para assegurar a sua sustentabilidade a longo prazo. Por esta razão, o contributo de todos é fundamental! Caso queira aderir à causa das doenças raras e promover a investigação das mesmas na busca de novas soluções terapêuticas, por favor envie o seu donativo através de: |
