 Durante o ano de 2009, a FEDRA definiu linhas estratégicas de actuação e orientação a curto, médio e longo prazo. Para tal, foi necessário criar equipas de trabalho em áreas muito especializadas, surgindo assim o Conselho Científico da FEDRA, composto por:
Prof. Dr. SOBRINHO SIMÕES
Prof. Dr. SÉRGIO CASTEDO
Prof. Dr. PITA BARROS
Prof. Dr. ANTÓNIO VAZ CARNEIRO
Prof. Dr. PEDRO MAGALHÃES
Em 2010, a FEDRA irá iniciar a implementação do Estudo Observacional Prospectivo para a Construção de um Registo de Doentes com Doenças Raras, que terá a duração de quatro anos e terá como objectivos principais:
a) Conhecer a realidade social e económica dos portadores de doenças raras, crónicas e incapacitantes
b) Saber se as doentes conhecem os seus direitos sociais e como a eles recorrem
c) Conhecer profundamente o seu historial clínico e avaliar as implicações que tem na sua vida social e consequente integração na sociedade
Outra das prioridades da FEDRA para 2010 será apostar numa maior distribuição da Revista Fedra junto da população.
De distribuição gratuita, a Revista FEDRA foi concebida com um layout leve, de cores alegres, por forma a cativar a atenção da pessoa portadora de deficiência e do público em geral, devolvendo – lhes o gosto pela leitura, mesmo tratando-se de uma temática tão específica como esta. A Revista FEDRA divulga assuntos que têm directamente a ver com: a) Os direitos das pessoas com deficiência e com doenças raras
b) O trabalho desenvolvido e a desenvolver pelos associados desta Federação
c) A componente científica na generalidade A FEDRA pretende assim aumentar a tiragem da revista para 6000 exemplares. Em Maio de 2010, a Fedra deslocar-se-á a Cracóvia para participar na Conferência Europeia das Doenças Raras, de forma a ser parte integrante na discussão das novas políticas de apoio aos portadores de doenças raras (maioritariamente com multi-deficiências). Em Setembro de 2010, a Fedra pretende realizar um congresso dirigido aos doentes e suas famílias, sob a temática : “Doenças Raras de A a Z”, vol. II. |
A FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal) foi constituída a 13 de Fevereiro de 2008 com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes raros do país. 
As comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras ficaram marcadas pelo importante debate "Viver com uma doença rara". Associações, doentes, médicos e órgãos estatais discutiram aquele que é hoje considerado um problema de saúde pública - as doenças raras. 
Raras de A a Z é o nome do primeiro, de uma série de livros, dedicados às patologias raras. Na primeira edição 40 médicos especalistas falam sobre a realidade de 47 doenças raras . "Tudo o que é raro atrai a nossa atenção. Raro é precioso!". É desta forma, carinhosa, que a Dra. Maria Cavaco Silva prefacia a primeira edição. 